Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano.

Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense

martes, 2 de octubre de 2012

E S P E R A N Z A

02/10/2012

“La EM se caracteriza por una palabra: heterogenidad”

Bookmark and Share
Entrevista al Dr. Xavier Montalbán, presidente del CMA de Esclerosis Múltiple España.
El doctor Xavier Montalban, especialista en neurología, se formó inicialmente en Barcelona para posteriormente completar su formación en Londres y Estados Unidos. Desde entonces ha dedicado su actividad profesional a la salud de los enfermos con patología neurológica. Ha impulsado una de las mejores unidades de neuroinmunología de Europa, la del Hospital Vall d´Hebron, preside el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España y es reconocido a nivel internacional.
Dígame, ¿por qué eligió la neurología y acabó especializándose en Esclerosis Múltiple?
Durante la carrera me apasionó la neurología, me di cuenta de que cubría todas las áreas de la Medicina y la encontré muy complicada pero lógica y… me enamoré. Después entendí que había enfermedades neurológicas que tenían una patogenia inmunológica y eso es algo apasionante…
¿Cómo ha cambiado la forma de ver y abordar la EM en estos años?
Ha cambiado en todo. Es una enfermedad de la que se esperaba una prevalencia de 10 y ahora tenemos 100 por cada 100.000 habitantes; también ha cambiado a nivel de conocimiento de la patogenia a nivel del mecanismo de la misma. Antes pensábamos que era una enfermedad sólo de la mielina, ahora sabemos que es de la mielina y el axón. Fundamentalmente, la EM es ahora mismo una de las dos enfermedades neurológicas en las que podemos cambiar la historia natural de la enfermedad (la otra es el ictus). En muy pocos años hemos modificado de forma positiva la historia natural de la enfermedad, pasando de la nada a una plétora de tratamientos con diferentes targets que inciden en diferentes mecanismos y que nos permiten mejorar la evolución de la enfermedad en un porcentaje bastante elevado de pacientes.
¿Y por qué ha aumentado tanto el número de pacientes? ¿Porque la prevalencia es mayor o porque antes había muchos casos que no se diagnosticaban correctamente?
Por ambos motivos. Antes éramos mucho más ignorantes de lo que era la EM. Se creía que era una enfermedad de países nórdicos, de países ricos… En España no se conocía bien y la diagnosticábamos mal. Fue clave la aparición en los 80 de la resonancia magnética, porque nos ha ayudado tanto en el desarrollo de la enfermedad, como en el diagnóstico temprano, pero también es cierto que la incidencia y la prevalencia han aumentado de forma real como sucede prácticamente con todas las enfermedades de índole inmunológica.
¿Tiene que ver con lo ambiental?
Seguramente. Habitualmente se especula con la teoría de la higiene, es decir, cuanto mayor es la higiene en un país menor es la incidencia de enfermedades infecciosas, pero mayor la incidencia de enfermedades autoinmunológicas. También barajamos el tema de la vitamina D: a menor nivel de vitamina D en sangre y, por tanto, menor exposición al sol, mayor es la incidencia de EM. ¿Al cuidarnos del sol nos estamos perdiendo sus beneficios? La realidad es que tenemos muchos más pacientes ahora que nunca.
¿Cómo ha mejorado la calidad de vida de las personas con EM?
La enfermedad tiene una palabra que la caracteriza y es heterogeneidad, es tan heterogénea que en algunos pacientes no les afecta a la calidad de vida más allá del impacto psicológico que pueda tener, que no es poco, y afortunadamente están bien, siguen el tratamiento, no tienen brotes, pasan los años y hacen su vida como si no tuviesen nada. Pero a otros les afecta de otra manera y al cabo de 10 o 15 años empiezan a tener discapacidades, dificultad para moverse, necesidad de una silla de ruedas y la calidad de vida se les queda muy mermada. Cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo te produce una desesperanza, una inquietud y hay un impacto psicológico sobre el paciente y sobre la familia que no se debe menospreciar. Ahí el rol de los médicos y de los psicólogos es fundamental.
¿Cree que hay muchas distorsiones en esta relación por culpa de internet o la información de la red puede ayudar?
La clave está en dirigirse a las páginas oficiales, tanto las de las asociaciones de pacientes como a las científicas. En Internet encuentras de todo, las enfermedades crónicas producen angustia y la angustia lleva a que puedas comprar cualquier cosa. Pero, en realidad, yo prefiero al paciente experto que sabe de lo que esta hablando, conoce su enfermedad y lo que necesita es un poco de guía.
¿Existen novedades en el campo terapéutico que los enfermos de EM deberían conocer?
Hay muchas novedades: estamos empezando a utilizar la primera pastilla para el tratamiento de la enfermedad; hay dos moléculas nuevas de vía oral y un tratamiento de vía endovenosa que tendremos muy pronto, seguramente en septiembre u octubre. Además, hay siete u ocho moléculas en estado muy avanzado de investigación y las novedades son continuas.
¿Qué papel tiene la rehabilitación en el tratamiento de la EM?
Es importantísimo. De hecho, es el único tratamiento que podemos ofrecer a un importante número de pacientes que no son candidatos a tratamiento oral o endovenoso. Hay que entender rehabilitación de una forma holística: la neurorehabilitación es integral y se trata de identificar las necesidades de un paciente y acordar los objetivos que queremos conseguir con el propio paciente y diseñar un programa terapéutico que tenga en cuenta todas estas variables de manera conjunta. En EM es fundamental tener un equipo multidisciplinar actuando de forma coordinada para conseguir objetivos concretos.
Usted preside el Comité Médico Asesor (CMA) de Esclerosis Múltiple España - FELEM. ¿Qué opinión le merece el papel que tiene la Federación en la defensa de los derechos de las personas con EM?
Es absolutamente clave que existan federaciones como FELEM dirigidas por personas comprometidas. Me parece clave esta labor asociativa para que la enfermedad siga conociéndose y se vayan consiguiendo objetivos. Hay que hacer un poco de lobby y demostrar a los políticos que el colectivo existe y tiene necesidades. Además, son organizaciones con una labor divulgativa muy importante, con la responsabilidad de dar la información correcta.
A lo largo de estos años, ¿qué es lo que más le ha ilusionado y cuál ha sido el momento más duro de su carrera?
De los momentos duros no quiero ni acordarme. Hemos tenido tantos... Ahora estamos viviendo momentos duros por la crisis económica y hemos de intentar ser eficientes. Nosotros también tenemos que identificar las bolsas de ineficiencia que tengamos y corregirlas para que todo aquel que necesite algo lo pueda recibir. Con respecto al momento de mayor ilusión… está por llegar, pero cuando hemos visto elevarse el nuevo edificio del CEM-CAT ha sido algo muy satisfactorio.
¿Veremos la cura?
Sí, estoy convencido, no sé si la cura pero estabilizaremos la enfermedad en un porcentaje muy alto. Lo primero es atacar el fenómeno degenerativo porque el inflamatorio ya lo tenemos bastante controlado y ahí vamos.

Por Joseángel Murcia. Entrevista publicada en la revista 'Muévete'

No hay comentarios:

Publicar un comentario