Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano.

Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense

lunes, 17 de diciembre de 2012

18 DICIEMBRE DÍA NACIONAL DE LA E.M

Buen vídeo explicativo.

Hay que tener alegría...

martes, 2 de octubre de 2012

E S P E R A N Z A

02/10/2012

“La EM se caracteriza por una palabra: heterogenidad”

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Entrevista al Dr. Xavier Montalbán, presidente del CMA de Esclerosis Múltiple España.
El doctor Xavier Montalban, especialista en neurología, se formó inicialmente en Barcelona para posteriormente completar su formación en Londres y Estados Unidos. Desde entonces ha dedicado su actividad profesional a la salud de los enfermos con patología neurológica. Ha impulsado una de las mejores unidades de neuroinmunología de Europa, la del Hospital Vall d´Hebron, preside el Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España y es reconocido a nivel internacional.
Dígame, ¿por qué eligió la neurología y acabó especializándose en Esclerosis Múltiple?
Durante la carrera me apasionó la neurología, me di cuenta de que cubría todas las áreas de la Medicina y la encontré muy complicada pero lógica y… me enamoré. Después entendí que había enfermedades neurológicas que tenían una patogenia inmunológica y eso es algo apasionante…
¿Cómo ha cambiado la forma de ver y abordar la EM en estos años?
Ha cambiado en todo. Es una enfermedad de la que se esperaba una prevalencia de 10 y ahora tenemos 100 por cada 100.000 habitantes; también ha cambiado a nivel de conocimiento de la patogenia a nivel del mecanismo de la misma. Antes pensábamos que era una enfermedad sólo de la mielina, ahora sabemos que es de la mielina y el axón. Fundamentalmente, la EM es ahora mismo una de las dos enfermedades neurológicas en las que podemos cambiar la historia natural de la enfermedad (la otra es el ictus). En muy pocos años hemos modificado de forma positiva la historia natural de la enfermedad, pasando de la nada a una plétora de tratamientos con diferentes targets que inciden en diferentes mecanismos y que nos permiten mejorar la evolución de la enfermedad en un porcentaje bastante elevado de pacientes.
¿Y por qué ha aumentado tanto el número de pacientes? ¿Porque la prevalencia es mayor o porque antes había muchos casos que no se diagnosticaban correctamente?
Por ambos motivos. Antes éramos mucho más ignorantes de lo que era la EM. Se creía que era una enfermedad de países nórdicos, de países ricos… En España no se conocía bien y la diagnosticábamos mal. Fue clave la aparición en los 80 de la resonancia magnética, porque nos ha ayudado tanto en el desarrollo de la enfermedad, como en el diagnóstico temprano, pero también es cierto que la incidencia y la prevalencia han aumentado de forma real como sucede prácticamente con todas las enfermedades de índole inmunológica.
¿Tiene que ver con lo ambiental?
Seguramente. Habitualmente se especula con la teoría de la higiene, es decir, cuanto mayor es la higiene en un país menor es la incidencia de enfermedades infecciosas, pero mayor la incidencia de enfermedades autoinmunológicas. También barajamos el tema de la vitamina D: a menor nivel de vitamina D en sangre y, por tanto, menor exposición al sol, mayor es la incidencia de EM. ¿Al cuidarnos del sol nos estamos perdiendo sus beneficios? La realidad es que tenemos muchos más pacientes ahora que nunca.
¿Cómo ha mejorado la calidad de vida de las personas con EM?
La enfermedad tiene una palabra que la caracteriza y es heterogeneidad, es tan heterogénea que en algunos pacientes no les afecta a la calidad de vida más allá del impacto psicológico que pueda tener, que no es poco, y afortunadamente están bien, siguen el tratamiento, no tienen brotes, pasan los años y hacen su vida como si no tuviesen nada. Pero a otros les afecta de otra manera y al cabo de 10 o 15 años empiezan a tener discapacidades, dificultad para moverse, necesidad de una silla de ruedas y la calidad de vida se les queda muy mermada. Cuando te diagnostican una enfermedad de este tipo te produce una desesperanza, una inquietud y hay un impacto psicológico sobre el paciente y sobre la familia que no se debe menospreciar. Ahí el rol de los médicos y de los psicólogos es fundamental.
¿Cree que hay muchas distorsiones en esta relación por culpa de internet o la información de la red puede ayudar?
La clave está en dirigirse a las páginas oficiales, tanto las de las asociaciones de pacientes como a las científicas. En Internet encuentras de todo, las enfermedades crónicas producen angustia y la angustia lleva a que puedas comprar cualquier cosa. Pero, en realidad, yo prefiero al paciente experto que sabe de lo que esta hablando, conoce su enfermedad y lo que necesita es un poco de guía.
¿Existen novedades en el campo terapéutico que los enfermos de EM deberían conocer?
Hay muchas novedades: estamos empezando a utilizar la primera pastilla para el tratamiento de la enfermedad; hay dos moléculas nuevas de vía oral y un tratamiento de vía endovenosa que tendremos muy pronto, seguramente en septiembre u octubre. Además, hay siete u ocho moléculas en estado muy avanzado de investigación y las novedades son continuas.
¿Qué papel tiene la rehabilitación en el tratamiento de la EM?
Es importantísimo. De hecho, es el único tratamiento que podemos ofrecer a un importante número de pacientes que no son candidatos a tratamiento oral o endovenoso. Hay que entender rehabilitación de una forma holística: la neurorehabilitación es integral y se trata de identificar las necesidades de un paciente y acordar los objetivos que queremos conseguir con el propio paciente y diseñar un programa terapéutico que tenga en cuenta todas estas variables de manera conjunta. En EM es fundamental tener un equipo multidisciplinar actuando de forma coordinada para conseguir objetivos concretos.
Usted preside el Comité Médico Asesor (CMA) de Esclerosis Múltiple España - FELEM. ¿Qué opinión le merece el papel que tiene la Federación en la defensa de los derechos de las personas con EM?
Es absolutamente clave que existan federaciones como FELEM dirigidas por personas comprometidas. Me parece clave esta labor asociativa para que la enfermedad siga conociéndose y se vayan consiguiendo objetivos. Hay que hacer un poco de lobby y demostrar a los políticos que el colectivo existe y tiene necesidades. Además, son organizaciones con una labor divulgativa muy importante, con la responsabilidad de dar la información correcta.
A lo largo de estos años, ¿qué es lo que más le ha ilusionado y cuál ha sido el momento más duro de su carrera?
De los momentos duros no quiero ni acordarme. Hemos tenido tantos... Ahora estamos viviendo momentos duros por la crisis económica y hemos de intentar ser eficientes. Nosotros también tenemos que identificar las bolsas de ineficiencia que tengamos y corregirlas para que todo aquel que necesite algo lo pueda recibir. Con respecto al momento de mayor ilusión… está por llegar, pero cuando hemos visto elevarse el nuevo edificio del CEM-CAT ha sido algo muy satisfactorio.
¿Veremos la cura?
Sí, estoy convencido, no sé si la cura pero estabilizaremos la enfermedad en un porcentaje muy alto. Lo primero es atacar el fenómeno degenerativo porque el inflamatorio ya lo tenemos bastante controlado y ahí vamos.

Por Joseángel Murcia. Entrevista publicada en la revista 'Muévete'

martes, 4 de septiembre de 2012

H I S T O R I A S

Os presento mi nuevo blog de escritura HISTORIAS, en donde dejaré constancia, pues eso, de mis invenciones, creaciones.

http://comoshakespeare.blogspot.com.es/

lunes, 30 de julio de 2012

MOVING

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Cada uno nos movemos como podemos. Este año, para poder pasear tranquilamente por la playa, acabo de comprarme una silla de ruedas. Ya os contaré.

domingo, 29 de julio de 2012

MAGNÍFICO

Científicos descubren cómo se podría frenar la esclerosis múltiple
El profesor Claude Bernard y el doctor Steven Petratos, en la foto, son parte de esta investigación.
Foto: Medical Xpress
 

OXFORD.- Una investigación de la Universidad de Toronto, Yale y la University of Western Australia, y publicada este jueves en el Brain Journal, anunció que la esclerosis múltiple podría ser detenida mediante el bloqueo de una proteína que contribuye al daño del nervio.

Mediante la investigación dirigida por el doctor Steven Petratos del MISCL encontraron que una versión modificada de la proteína CRMP-2 está presente en las lesiones de esclerosis múltiple, lo que indica que estaba presente en lesiones activas de la enfermedad, y daños al sistema nervioso.

La modificación de CRMP-2 interactúa con otra proteína para causar un daño de fibras nerviosas que pueden dar lugar a entumecimiento, ceguera, dificultades para el habla o en las habilidades motoras y cognitivas en pacientes.

Durante la investigación, la interacción entre las dos proteínas fue bloqueada usando un método aprobado en Estados Unidos y Australia. El resultado fue que la enfermedad se detuvo.

Según Petratos el método utilizado para bloquear la proteína ya ha sido aprobado como parte del tratamiento de pacientes. "Esto debe significar que los ensayos clínicos, una vez que empiecen, serán la vía rápida, la forma de administrar una vez que ya ha sido aprobada", señaló.

Las estadísticas indican que las mujeres tienen tres veces más de posibilidades que los hombres de ser diagnosticadas.

Una enfermedad, la esclerosis múltiple, a la que se estima que afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo atacando en la edad adulta y que hoy ve como la ciencia podría haber encontrado un freno a su desarrollo.

miércoles, 30 de mayo de 2012

viernes, 4 de mayo de 2012

COPAGO

Sin comentarios:

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03/05/2012

El decreto de ajuste en Sanidad permite el copago de fármacos hospitalarios

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Esclerosis Múltiple España-FELEM teme que se aplique a los tratamientos para EM dispensados a través de las farmacias hospitalarias como, por ejemplo, los interferones. Sanidad lo niega y afirma que sólo se refiere a medicamentos de venta en farmacia

El pasado martes 24 de abril se publicó en el BOE el decreto ley RD 16/2012 referente al copago en el sistema sanitario dentro de las medidas que está poniendo en marcha el Gobierno para contener el gasto público.
Los hospitales podrán cobrar por los medicamentos que dispensan a pacientes para que los tomen en su casa. Al menos, así se desprende de su artículo 94 bis, de aportación de los beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria”. En este se especifica que “se entiende por prestación farmacéutica ambulatoria la que se dispensa al paciente a través de oficina o servicio de farmacia”.
La redacción de esta norma resulta confusa y ha causado inquietud en foros de pacientes, ya que dejaría la puerta abierta a un copago.

El copago en tratamientos para la Esclerosis Múltiple, hasta ahora gratuitos, representaría un desembolso tremendo para las personas con EM.
Hasta hoy las personas con EM recogen la medicación de manera gratuita en los hospitales. El tratamiento cuesta 12.000 euros al año, como media. Si tuvieran que realizar alguna aportación (el copago), una persona en activo podría tener que abonar el 50% del precio de su tratamiento, lo que representaría unos 6.000 euros al año.
Al menos, eso se desprende del redactado del RD.
La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, insiste en que no va a ser así, asegurando que “esto sería de aplicación para los medicamentos que tienen cupón precinto” (cartoncito que los farmacéuticos recortan de los medicamentos dispensados con receta en las oficinas).
Otra posibilidad es que se cobre un copago por los fármacos que se dan en las comunidades que tienen prestación farmacéutica en los ambulatorios, como cuando se repartía en ellos el Tamiflu, indica una portavoz del Ministerio.
El caso es confuso. El presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, cree que “habrá que aclararlo”. En su opinión, la norma se refiere a los medicamentos que en algunas comunidades se pueden conseguir en farmacias, y que otras han derivado a los servicios de los hospitales. Pone como ejemplos, dos antitumorales: el Glivec y el Temodal. “Si se dispensa en el hospital, no se pagará”, aventura. Y no es poca cosa: el Glivec cuesta 1.289,75 euros.
Para el PSOE, la cosa no está tan clara. José Martínez Olmos, exsecretario general de Sanidad en todos los Gobiernos de Zapatero, insiste en que el Real Decreto, tal y como está escrito, deja abierta la puerta a un copago que haría imposible que muchas personas siguieran el tratamiento. “Si no es lo que pretende el Ministerio, es una prueba más de la chapuza de cómo está redactada la norma”, insiste. “Hay que dar seguridad jurídica”.
También la consejera de Salud de Andalucía, María Jesús Montero (PSOE), cree que el decreto, tal y como ha sido publicado, permite ese copago.


jueves, 1 de marzo de 2012

HOY PUEDE SER UN GRAN DÍA

Existen remedios para muchas cosas.
Remedios farmacéuticos para el dolor de cabeza, cremas para el dolor de piernas, calmantes para el dolor de muelas y gel para el dolor de pies.
Y existen “remedios de la abuela”, potajes imposibles para males improbables cuyos ingredientes no se fundan en un hecho demostrable, pero que tienen la imaginación como plato principal, desafiando cualquier lógica científica.
Y nadie sabe por qué, pero funcionan.
Si existiera un medicamento para la angustia, tendría forma de jarabe, y con una cucharada matutina enfrentaríamos el día con otra cara.
Y si existiera una pastilla para el miedo que genera la Esclerosis Múltiple, tendría sabor a chocolate, y tomarla por las mañanas nos haría la vida más fácil.
Desgraciadamente, todos sabemos que no existen. Al menos, por ahora.
Así que mientras tanto, podríamos pensar en un remedio de la abuela para poder digerir todos los sentimientos encontrados que provoca la Esclerosis Múltiple. Si existiera una fórmula secreta que pudiera ayudarnos a controlar la incertidumbre, el miedo al qué pasará, la impotencia por no poder quitarla de nuestras vidas, y los mil temores más que todos arrastramos, estoy segura de que consistiría en levantarse cada mañana pensando que hoy puede ser un gran día.
Que aquel momento de ayer que tanto disfruté, no lo cambiaría por nada del mundo.
Que este café sabe a gloria.
Que hoy voy a darlo todo.
Que no voy a tirar ni un segundo del día.
Que voy a partirme de la risa en cuanto tenga ocasión.
Que no voy a perder minutos importantes por quello que no tiene importancia.
Que hoy, voy a ser la mejor versión de mí.

El pesimista se queja del viento; el optimista espera que cambie; el realista ajusta las velas. William George Ward
 Muévete por la EM. Ajusta tus velas.
www.esclerosismultiple.com

miércoles, 22 de febrero de 2012

30 DE MAYO de 2012 DÍA MUNDIAL DE LA E.M.

En el mundo exterior, puedo ser invisible.

Pero los síntomas que provoco son muy reales.

Fíjate un poco y verás que afecto de manera diferente.

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Descubre el misterio. ¿Quién soy?

lunes, 6 de febrero de 2012

UNDER PRESSURE

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 Las imágenes del proyecto “Under Presure” (Bajo Presión) muestran escenas de la vida cotidiana de personas con EM en países de la U.E., entre ellos España. La exposición se presentará en el Parlamento Europeo en abril y viajará a Barcelona en mayo


Con el propósito de mostrar cómo influyen las políticas sanitarias y sociales en la vida cotidiana de las personas con EM en Europa, se puso en marcha el proyecto fotográfico Under Pressure – Bajo Presión en septiembre de 2011, una iniciativa de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y en la que participa 'Esclerosis Múltiple España'.

Durante 10 días, los fotógrafos siguieron a las personas con EM en una variedad de situaciones comunes a las personas con Esclerosis Múltiple, reflejando el contraste entre los países en términos de:
■Condiciones generales de los centros de salud y rehabilitación especializados.
■Posibilidad de vivir en el hogar (incluyendo las medidas de adaptación) o residir en un centro de atención.
■Posibilidad de permanecer trabajando, estar desempleado o dependiendo de recursos sociales.
■Cómo las situaciones de la vida diaria hacen a la EM más o menos difícil en comparación con otros países.



Las imágenes han captado el lado más humano de los datos recogidos a través del Barómetro de la Esclerosis Múltiple en áreas clave como la igualdad en el derecho/acceso a tratamientos, terapias y servicios; empleo y conservación del empleo; y participación y empoderamiento.

Desde septiembre de 2011, el equipo creativo del el proyecto Bajo Presión ha sumado más de 200 días de “rodaje” en España, Belarús, Estonia, Grecia, Alemania, Islandia, Irlanda, Polonia, Rumania, Reino Unido e Italia.

El material recopilado comprende aproximadamente 30.000 imágenes, 400 video-clips, entrevistas a 30 personas con EM y 20 entrevistas con varios expertos en EM. En febrero de 2012, el equipo creativo se ampliará con una empresa de producción multimedia para desarrollar una web que mostrará durante varios meses el material.

El equipo también está en negociaciones con dos editoriales de libros de fotografía de alta calidad, lo que representaría una gran oportunidad para la difusión del proyecto.

La exposición fotográfica del proyecto “Bajo Presión” se presentará en el Parlamento Europeo el 24 de abril de 2012. También se mostrará en el Congreso Anual de la Plataforma Europea de EM en Barcelona (mayo 2012).

La EMSP y el equipo del proyecto agradece sinceramente al personal de las entidades de EM y los voluntarios que han colaborado su enorme amabilidad y apoyo.

Ver los efectos de la Esclerosis Múltiple "de cerca y en persona", tuvo un profundo impacto en los fotógrafos: cada uno de ellos ha finalizado su cometido en el proyecto sintiendo un profundo deseo de sensibilización sobre la enfermedad y las disparidades existentes en toda Europa. Por otra parte, han desarrollado un profundo respeto por la resistencia de las personas que, pese a todo, "viven la vida plenamente".

Más información en: www.emsp.org

















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viernes, 27 de enero de 2012

VIDA

No hay nada nuevo; no tengo nada nuevo que contaros sobre mi estado de salud.
Lo único que ahora hay importante es conservar la vida que tenemos y si puede ser, que sea "buena vida".
Estamos todos, seamos de donde seamos, de España, Francia, Holanda, Estados Unidos, México, Colombia, Perú, etc...metidos en un mismo globo que se va hinchando cada vez más...

No quisiera que explotara en nuestras narices; quizá mejor si lo hiciera sobre aquellos que lo están hinchando, que siempre son los mismos...

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Pero bueno, como siempre, optimistas.

miércoles, 18 de enero de 2012

LA QUE ESCRIBE

Os invito a que visitéis mi otro blog:   http://laqueescribe-nena.blogspot.com/

No tiene nada que ver con éste; en él plasmo mis escritos y mis ideas.

En La Que Escribe soy ESTER y no NENA.

Un saludo