Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano.

Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense

lunes, 6 de junio de 2011

N E N A


Nena. Esta soy yo. Ester, de 43 años recién cumplidos; felizmente casada y con una hija de 12 años.
Hago esta entrada porque creo conveniente presentarme formalmente después de 3 años de blog; no puedo pedir que sigáis mis historias y problemas si no sabéis quien soy, al menos de vista y por foto.

Son bastantes las entradas que he hecho y me he dado cuenta al releerlas que empecé de manera variada, tocando diferentes temas sociales y, por supuesto, el de la Esclerosis Múltiple, objeto central del blog y está derivando todo a quejas y lamentos por mi parte; lo siento, no es mi intención pero es que estoy pasando un año muy,muy "jodido" 
Pero esto va a cambiar, lo prometo; me despido hasta la próxima entrada.

P.D: en las fotos no estoy enfadada pero es que me pone muy nerviosa el objetivo de una cámara.


Un abrazo a todos.

miércoles, 1 de junio de 2011

P O C O A P O C O

EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS INSTA AL GOBIERNO A MODIFICAR EL BAREMO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial la Esclerosis Múltiple, el pasado 25 de mayo, fue aprobado por unanimidad de todos los grupos parlamentarios en la Comisión de Sanidad.

La Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado 25 de mayo de 2011 ( fecha en la que se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) una proposición no de ley (PNL) referente a las enfermedades neurodegenerativas a iniciativa del Grupo Parlamentario Catalán CIU y defendida por la diputada Conxita Tarruella. Esta PNL fue presentada a propuesta de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) con el apoyo del CERMI y en ella se acordó instar al Gobierno a:

1.- Atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, teniendo en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y actualización de los baremos buscando en todo momento poder realizar los procesos de valoración con equidad y atendiendo a las características del avance del proceso degenerativo.

2.- Instar a la modificación del baremo para la evaluación del grado de discapacidad reconociendo tras el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas un porcentaje de discapacidad del 33% independiente de la propia valoración, que compense la especificidad en cuanto a variabilidad de generación y de explotación que los cursos de estas enfermedades generan.


La portavoz de Sanidad de CiU, Conxita Tarruella, indicó que el objetivo de esta iniciativa es facilitar el acceso de los ciudadanos con enfermedades neurodegenerativas a recursos, servicios o prestaciones económicas adecuadas a las que ahora no pueden acceder.

Y es que, explicó, actualmente, este colectivo se ve desamparado y desprotegido porque no puede acceder a una cobertura social que sí necesita, por no alcanzar un grado mínimo de discapacidad reconocido en el momento en el que se le diagnostica la enfermedad.

La valoración de la discapacidad, añadió, se suele hacer en los estadios más avanzados de la enfermedad, "cuando la persona ha alcanzado un grave nivel de deterioro físico". Solo entonces, apostilló, se reconocen las ayudas.



Digo lo de poco a poco porque lo que hasta hace unos cuantos meses era una petición de la FELEM, ahora ya es un proyecto aprobado por todos los grupos parlamentarios del Congreso.

Nos van a tener que llamar los INVENCIBLES, porque no nos derrotan.