Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano.

Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense

miércoles, 21 de diciembre de 2011

MUNDO IDEAL

Estamos en Navidad; como siempre, los deseos de felicidad y amor están en boca de todos.
No nos engañemos, sabemos de sobra que hay millones de personas que no pueden decir lo mismo.
Pero siempre tiene que haber esperanza, para todo: salud, familia, amistad....
No dejemos que se pierda todo lo que tenemos.
Sed muy FELICES y hasta el año que viene!

ESTER (Nena)

viernes, 28 de octubre de 2011

C O C O T E R O


Otro verano que ha pasado y tras él, la visita a mi cocotero particular: la máquina de resonancia magnética,a la que no visitaba desde hace 13 años. Tras ella, la foto de mi coco con las manchas y cicatrices, culpables de mi devenir en estos años.
Pero no me puedo quejar, porque mi neurólogo dice estar muy contento de mi estado físico, teniendo en cuenta todo lo que hay.

!Cuánta razón tiene Tolstoi! Aunque cuesta ponerlo en práctica...

domingo, 21 de agosto de 2011

A M I M A N E R A

Una reflexión corta pero concisa: todo lo que hagáis  y todo lo que llevéis a término sea A VUESTRA MANERA.

Y porqué digo esto...? Pues no lo sé.

miércoles, 17 de agosto de 2011

E V I D E N C I A

Otro verano. Otras vacaciones. Al igual que el año pasado, hemos pasado unos días en la playa, en el mismo lugar: Comaruga.
Han sido días de tranquilidad en la playa. Todos han desconectado y se han relajado; todos menos yo, porque mi querida amiga cada día me recordaba que no la podía olvidar.
La manera más fácil que tenía de recordarme su presencia era hacerme parar cada 10 pasos cuando mi propósito era pasear tranquilamente por el centro de la población.Qué quiero decir con esto? Que no tengo que negar la evidencia: andar sí pero pasear no.
Y como voy a solucionar el problema ? No lo sé, tendré que preguntárselo a mi neurólogo en la próxima visita de septiembre; mientras tanto, como os he prometido,ni quejas ni lamentos; realidad.

lunes, 6 de junio de 2011

N E N A


Nena. Esta soy yo. Ester, de 43 años recién cumplidos; felizmente casada y con una hija de 12 años.
Hago esta entrada porque creo conveniente presentarme formalmente después de 3 años de blog; no puedo pedir que sigáis mis historias y problemas si no sabéis quien soy, al menos de vista y por foto.

Son bastantes las entradas que he hecho y me he dado cuenta al releerlas que empecé de manera variada, tocando diferentes temas sociales y, por supuesto, el de la Esclerosis Múltiple, objeto central del blog y está derivando todo a quejas y lamentos por mi parte; lo siento, no es mi intención pero es que estoy pasando un año muy,muy "jodido" 
Pero esto va a cambiar, lo prometo; me despido hasta la próxima entrada.

P.D: en las fotos no estoy enfadada pero es que me pone muy nerviosa el objetivo de una cámara.


Un abrazo a todos.

miércoles, 1 de junio de 2011

P O C O A P O C O

EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS INSTA AL GOBIERNO A MODIFICAR EL BAREMO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial la Esclerosis Múltiple, el pasado 25 de mayo, fue aprobado por unanimidad de todos los grupos parlamentarios en la Comisión de Sanidad.

La Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado 25 de mayo de 2011 ( fecha en la que se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple) una proposición no de ley (PNL) referente a las enfermedades neurodegenerativas a iniciativa del Grupo Parlamentario Catalán CIU y defendida por la diputada Conxita Tarruella. Esta PNL fue presentada a propuesta de la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) con el apoyo del CERMI y en ella se acordó instar al Gobierno a:

1.- Atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, teniendo en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y actualización de los baremos buscando en todo momento poder realizar los procesos de valoración con equidad y atendiendo a las características del avance del proceso degenerativo.

2.- Instar a la modificación del baremo para la evaluación del grado de discapacidad reconociendo tras el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas un porcentaje de discapacidad del 33% independiente de la propia valoración, que compense la especificidad en cuanto a variabilidad de generación y de explotación que los cursos de estas enfermedades generan.


La portavoz de Sanidad de CiU, Conxita Tarruella, indicó que el objetivo de esta iniciativa es facilitar el acceso de los ciudadanos con enfermedades neurodegenerativas a recursos, servicios o prestaciones económicas adecuadas a las que ahora no pueden acceder.

Y es que, explicó, actualmente, este colectivo se ve desamparado y desprotegido porque no puede acceder a una cobertura social que sí necesita, por no alcanzar un grado mínimo de discapacidad reconocido en el momento en el que se le diagnostica la enfermedad.

La valoración de la discapacidad, añadió, se suele hacer en los estadios más avanzados de la enfermedad, "cuando la persona ha alcanzado un grave nivel de deterioro físico". Solo entonces, apostilló, se reconocen las ayudas.



Digo lo de poco a poco porque lo que hasta hace unos cuantos meses era una petición de la FELEM, ahora ya es un proyecto aprobado por todos los grupos parlamentarios del Congreso.

Nos van a tener que llamar los INVENCIBLES, porque no nos derrotan.

martes, 19 de abril de 2011

BUEN DIA





La semana pasada fui a revisión de grado y......la neuróloga me va a dar el 33%!!!

Es paradójico que una se ponga contenta porque le van a reconocer un 33% de minusvalía, pero si la tengo, pues eso, que me la reconozcan. Fue un buen día el 11 de abril de 2011.

Es lo que os deseo a todos.....

TENED UN BUEN DÍA


lunes, 7 de marzo de 2011

S A B O T A J E

Ya he ido de visita al Dr. Brieva, mi neurólogo. Visita como siempre: Hola Ester, ¿cómo estás? ¿hay alguna novedad?, etc...
Al final conclusión: Sabiendo todo lo que hay de base, te veo bien, dentro de unos meses, resonancia, para ver cómo anda tu cerebro...

El 22 de setiembre el próximo encuentro.....


He encontrado este vídeo que dice, al final: Cuando tienes EM tu cuerpo se convierte en tu peor enemigo.

En estos 12 años de enfermedad, no he encontrado frase más acertada que ésta para definir lo que significa todo esto. Los afectados estamos encerrados en una prisión con nuestro peor enemigo, un lobo disfrazado con piel de cordero.

Pero ante él, siempre "con la mano levantá", para darle un par de ostias cuando convenga.
Hasta que llegue un día en el que. ÉL o YO.

 

jueves, 17 de febrero de 2011

L A S T R E


*Para ver el vídeo, clicad sobre el título.

Otro vídeo interesante del Dr. Montalbán. El día 1/03 voy a ver otra vez a mi neurólogo. Lo que está claro es que yo ya no estoy en la fase inflamatoria, sinó en la secundariamente progresiva, en la que hay un acúmulo de todos los síntomas que he ido coleccionando en estos 10 años. Para mí esto es un lastre que voy arrastrando cada día y, que al igual que en el vídeo que os dejo (Bruno Mars y su piano), a pesar de todas las vicisitudes que ello conlleva, yo no me voy a tirar al tren junto con el lastre; en todo caso, el lastre solo.
Ya os contaré cómo ha ido la visita.



lunes, 24 de enero de 2011

E S C O N D I D O




Las relaciones humanas son, a veces, difíciles: padres-hijos, amigos, parejas,....pero en la letra de este tema de Josh Groban (autor que no conocía, pero que he descubierto con agrado), me he vuelto a dar cuenta del sentido que tiene la expresión: "no te escondas..." y que ponemos en práctica cuando hay problemas o vicisitudes a los que no queremos plantar cara.

"...Cantar para poder respirar,
puedo tomar todo el tiempo
sosteniendo algo en lo que creo
Todo lo que hoy necesito
Quiero liberar tu corazón
Quiero ver tu corazón
Pot favor, no lo escondas..."

viernes, 7 de enero de 2011

F E



Otro año...ha pasado otro año y con éste ya van 10.

Quizás soy pesimista, pero no tengo motivos para no serlo. Años de espera... para que al final me digan que estoy en otra fase, en la que no hay ningún tipo de remedio, por ahora.....hablan de 5 años para que pueda haber algo para los afectados de EM secundariamente progresiva.

Bueno, pero hasta entonces, aguantar y aguantar y sobretodo: "MANTENER LA FE" ( en que llegue ese remedio).

FELIZ AÑO 2011!