Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano.

Martin Luther King (1929-1968) Religioso estadounidense

jueves, 11 de noviembre de 2010

R E M A R
















Los afectados por enfermedades neurodegenerativas lo que hacemos para evitar el diluvio es remar y remar...pero no estamos solos en el empeño; gracias a la ayuda y acción de asociaciones, grupos humanos, federaciones...vemos el final del túnel más cerca.

Aquí os dejo un extracto de un documento que la FELEM (Federación española para la lucha contra la E.M) ha mostrado al Congreso de Diputados para que se modifique el baremo de minusvalía y discapacidad para afectados de enfermedades neurodegenerativas y que parece ser han reconocido!

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FELEM (Federación española para la lucha contra la E.M) en la defensa de los derechos de las personas con EM.
Por el reconocimiento de la especificidad de la EM y enfermedades neurodegenerativas en los baremos de discapacidad y dependencia.
Las enfermedades neurodegenerativas tienen como atributo común el curso progresivo
de sus síntomas, reflejo del daño paulatino de una parte o partes del sistema nervioso.

Todas ellas presentan algunas características clínicas comunes, en cuanto que su inicio es insidioso, y su curso crónico y progresivo.
En algunos casos, como la esclerosis múltiple, este curso no es homogéneo ni uniforme, sino que se producen brotes que se suceden en el tiempo, sin periodicidad determinada, comportando bruscos deterioros sin remisión social. La CIF constituye el modelo actual de entender el fenómeno de la discapacidad mejor dicho: del funcionamiento, la discapacidad y la salud.

La CIF(Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.) considera la discapacidad como un término paraguas que engloba las deficiencias, discapacidades (ahora limitaciones en la actividad) y minusvalías (ahora restricciones en la participación) e introduce otra diferencia crucial respecto a la anterior CIDDM: la CIF expande el concepto de salud al incorporar factores ambientales (ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas).
En concreto, este sistema de valoración (tanto en relación con los baremos de valoración como en los procedimientos) respecto a las enfermedades neurodegenerativas es insuficiente e inadecuado por varios aspectos fundamentales:
1) La medición/valoración se hace en un determinado momento temporal. No se hacen secuencias de mediciones en el tiempo, las cuales, darían una visión más real de la afectación de la enfermedad en la persona. La manera actual de medir y valorar la discapacidad no se ajusta a la manera en que se presentan o cursan estas enfermedades (como por ejemplo en el caso de la esclerosis múltiple, con brotes sucesivos no predecibles en el tiempo).

Por ejemplo: una persona diagnosticada de EM no puede hacer una oposición a empleo público protegido hasta que no tenga el reconocimiento administrativo del 33% de minusvalía. Cuando una persona con EM llega a un 33% de las actuales valoraciones (no originado directamente por el diagnóstico) ya ha alcanzado importantes síntomas de deterioro cognitivo (memoria a corto plazo, concentración, etc.) que le impiden poder optar con garantías de competitividad. Esto nos indica que en enfermedades de difícil evaluación por el sistema actual y al ser degenerativas el no anticiparnos produce discriminación, excluye del sistema de protección en un porcentaje significativo de los casos.
En consecuencia, se producen situaciones de total desamparo para estas personas que no tienen acceso a recursos, servicios o prestaciones económicas, oportunidades de empleo, etc. porque no alcanzan un grado de discapacidad mínimo reconocido (y ello debido a que el sistema de valoración no es adecuado para medir la realidad de su discapacidad).
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Aunque nadie entendió que estábamos soportando el diluvio,
aprendiendo cómo bailar bajo el agua.
Aguantamos el diluvio y ellos decían que nunca volveríamos a bailar
(Take that- the flood)

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